这个原因,是新生儿死亡的首要原因,准妈妈都应该看看

原创:叶芳39健康网2019-11-15 19:30:02

全世界每年约有1500万早产儿出生,大概每10名新生儿就有1名是早产。中国每年新增早产儿117万,早产儿救治成功率在90%以上

几十个温箱一字排开,里面躺着的都是重症早产儿,各种颜色的导管与针头包裹着巴掌大的身体,他们的鼻子大都连着呼吸机。分明感觉有人靠近(护士轻轻用针筒打鼻饲奶),一个小家伙的眼睛有点睁开,又迷迷糊糊地睡着了。

跟其他病房不一样,新生儿重症监护室(英文简称NICU)十分安静,安静得只能听到各种监护仪器运行的滴答声。

新生儿重症监护室(NICU),是一个24小时高速运转的地方,全封闭的环境,细菌含量严格控制在一定范围内,因此不能随意探视。/ 作者摄

在医学上, 37周妊娠之前出生的新生儿称为早产儿。

“早产儿”听上去似乎很遥远,但据世界卫生组织的统计,全世界每年约有1500万早产儿出生,大概每10名新生儿就有1名是早产。中国每年新增早产儿117万,已经成为仅次于印度的早产数量大国。

早产数量最高的10个国家。/ 制图:39深呼吸. 数据来源:《National, regional and worldwide estimates of preterm birth》

早产儿还没有准备好,就匆匆来到了这个世界上,让爸爸妈妈措手不及的同时,担忧不安甚至恐惧绝望。于是,要么被坚持救治,要么被早早放弃,两种截然不同的命运,在父母的一念之间改写。

没钱,成为放弃孩子的最大理由

“要七八万?没有,我只有一万块钱!”

“我可以帮你申请社会救助,医保也能报销一部分,养个20天长到两公斤,宝宝会吃奶了,你再带回去,孩子活下来的机会就很大了。”

……

在暨南大学附属第一亚博足彩yabo88新生儿科病房的长廊上,两个男人因为一个刚刚降生的早产儿在激烈对话。

40岁的吴勇是孩子的父亲,跟第一次做爸爸的喜悦感完全不同,这回他很苦恼心慌。

怀孕29周的妻子患有妊娠高血压,昨天清晨上厕所发现见红,被送到亚博足彩yabo88待产。不到一天的功夫,孩子迫不及待出来了,是个1.6千克的女婴,出生时呼吸微弱。

等候在旁的新生儿科医护人员马上展开复苏抢救,随后被放置在保温箱,送到NICU。

新生儿重症监护室(NICU),是离新生最近,也是离死亡最近的地方,这里是创造生命奇迹的地方,每天都有孩子的生命被成功抢救回来。/ 作者摄

近三年来,暨大附一院每年的分娩量在五六千例,其中一成以上新生宝宝是早产儿。生育年龄大、精神压力大、试管辅助生殖技术带来的多胎妊娠、妊娠糖尿病、妊娠高血压、宫颈机能不全等不良因素促使早产儿这个弱势群体越来越庞大。

广东20家三级甲等亚博足彩yabo88新生儿科的临床研究数据更是惊人:早产儿占新生儿科住院总病人数的比例高达27.6%。基于人口学计算,广东早产儿的发生率在5%左右。

早产是新生儿死亡的首要原因,并且是继肺炎之后五岁以下儿童死亡的第二大原因。

经初步复苏后,吴勇的孩子情况稳定下来,戴着呼吸机的小脸蛋慢慢睁开了小眼睛,想看努力看清楚这个陌生的世界。

新生儿死亡的三大原因包括:早产、分娩期并发症和严重感染。/ 世界卫生组织官网

在昨天医生会诊的时候,吴勇没打算放弃孩子,但今天孩子生下来了,听说要住在重症监护室,需要好几万块钱,他打起了退堂鼓。

支撑早产儿生命的各种营养液和仪器,每天的费用大概在数千元。夫妻俩从外地来到广州谋生,一个月没多少收入,但房租、妻子的高血压、养育大宝……每一笔都是不小的开销,产科的费用还没有结算,吴勇越想眉头皱得越紧。

在NICU里,几十个温箱一字排开,里面躺着的都是重症早产儿。/ 作者摄

但,要不要医治闺女这么重大的事情,他不敢也不能一人决定,在与门外等候的一众亲属商量之后,也征求了产后虚弱的妻子的意见,决定忍痛放弃。

主诊医生朱传瑞不同意。

“宝宝是有机会的,起码让我们给她三天时间,如果评估结果确实不好,到时你可以放弃。”他是两个孩子的父亲,不忍心看到一个小生命被轻易放弃,把声音提高了半个分贝,极力劝阻吴勇。一旁的其他家属见状,纷纷帮忙劝吴勇别着急放弃。

这个原本犹豫不定的中年父亲,此刻变得异常坚定,任众人劝说半天都无动于衷。对于医生提议的筹钱办法,他没有兴趣也不想去努力,反复强调“我不治了,你们把孩子的呼吸机撤掉,”他要把孩子抱回家。

尚未经历过这种场面的研究生小姑娘,着急得哭起来,问朱传瑞“怎么办?怎么办?”

此时,医生的医术再高明,也抵不过家属的一句“我不救”,只能眼睁睁看着吴勇把孩子带走。

“那个孩子不吸氧,血氧还能维持稳定,说明病情还是比较乐观的。”朱传瑞说,从新生儿科多年的救治经验看,这种29周出生、体重1千克多的早产儿大多数预后是良好的。

有的人也许会说,吴勇选择放弃,不只因为钱,更因为他已经有一个健康的孩子了。但从实际走访来看,那些选择放弃的家长,也不乏千辛万苦通过试管技术得到孩子的。

25周分娩出生、体重500克的小俊,既是超早产儿,也是超低体重宝宝,更特殊的身份在于他还是一名“试管宝宝”。

医学上把胎龄不足28周的早产儿称为超早产儿,也叫超未成熟儿;出生体重1000克以下者称为超低体重儿,又叫超微儿。

早产儿的手与父亲的手形成鲜明对比。/ originoo

“我们每年救治二三十个超低体重的宝宝,大部分能活得好好的。”朱传瑞拍着胸脯说有九成把握,也提供了医药费的解决办法,但小俊的爸妈还是决定放弃。尽管他们此前做了多次试管移植,耗光了所有胚胎,好不容易保胎成功才有了小俊,明知这次放弃了,以后也不会再有孩子,还是不肯给孩子自行选择生与死的机会。

目前,一个重症早产儿从出生到健康出院所需要的治疗费用可以高达数十万、上百万。

恐惧后遗症,摧毁信心的最后一击

当医生反复跟家属强调“早产儿有救治的希望”,不少家长一口咬定“我没钱”!“没钱”有时候就是一个借口,其实他们内心害怕更严重的问题——后遗症。

2019年9月17日,胎龄26周、体重1000克的舟舟,因严重的宫内感染,呼吸窘迫,需要复苏救治。

且不说救治一个胎龄26周的早产儿要二三十万,当爸爸看到医生给舟舟插管做心肺按压复苏,小脑袋还没有成人的拳头大、胳膊仅有成人的大拇指粗,直摇头心里笃定“这孩子一定会有后遗症”,示意医生别折腾,他放弃。

医生在探听早产儿的心跳。早产儿由于各器官组织发育不成熟,病情可以千变万化,各种危重病变均可能危及其生命。/ 作者摄

原来,在太太出现早产迹象之初,两口子就已经决定了孩子的命运。此时当班医生说的“救治成功率”、“宝宝还有希望”、“给宝宝一个机会”、“我们主任想跟你谈谈”,他完全听不进去。

接到电话的李冰肖一听家属要放弃,“安抚住他,我马上回来!”放下手中的碗筷,火速赶回亚博足彩yabo88。她既是一位长期从事早产儿救治的医者,同时也是一位早产儿的母亲。这种双重身份,让她既能理解作为一位早产儿父母的感性情绪,也具有作为一位专业医师的理性态度。

“你们找谁都没用!”舟舟爸的态度极其坚决,在病危通知单刷刷签下“放弃抢救”四个字。

面对胎龄26周以下的超早产儿,相当部分家长会直接选择放弃,医生并非不能理解。

李冰肖表示,早产儿由于各器官组织发育不成熟,病情可以千变万化,呼吸问题(呼吸窘迫综合征、呼吸暂停等)、神经系统问题(颅内出血、脑损伤等)、严重感染、喂养问题(喂养不耐受、坏死性小肠结肠炎等)等各种危重病变均可能危及其生命。

护士用针筒轻轻给宝宝打奶。早产儿大都发育不全,身高体重指标偏低,有的仅一个成人的巴掌那么大,而且护理方面也要特别费心。/ 作者摄

随着现代新生儿危重症救治技术的不断提高,早产儿生存率不断提高。在国外,有胎龄22周-23周、出生体重200克的超早产儿存活的报道;在国内,早产儿存活的记录也在不断刷新,多家亚博足彩yabo88已经成功救治了一批胎龄24周左右、出生体重不足600克的早产儿。目前,中国早产儿救治成功率在90%以上。

比起能不能救活,早产儿父母更关心孩子的存活质量,会不会有后遗症。目前认为,胎龄越小、体重越低,出现后遗症的风险就越大。家长最恐惧的是神经系统后遗症,担心宝宝会脑瘫、智力低下、语言障碍,其他后遗症包括慢性肺疾病(支气管肺发育不良)多动症、自闭症、学习障碍、视网膜病变、听力障碍、发育迟缓等,部分存活者面临终生残疾。

“但具体到每个早产儿,预后不尽相同。除了患儿自身情况外,家庭的照顾护理、医生的技术、亚博足彩yabo88的救治水平,每一个都与后遗症密切相关。”李冰肖强调,早产儿出院后一定要注意定期随访,做好早期干预管理,这是减少后遗症的有效办法。

暨大附一院最近成功救治的双胎超低体重儿,两个宝宝同时健康存活、无明显后遗症。孩子出生时还没巴掌大,出院时会握住医生的小手指。/ 暨大附一院提供

39深呼吸(ID:shenhuxi39)走访发现,80后90后对早产儿的认知正逐渐改观,但奶奶爷爷辈对早产儿的偏见依然根深蒂固。

胎龄25周、出生体重780克的翔翔,被奶奶认定会有严重后遗症。一个脑瘫儿足以拖垮一个家庭,连累三代人,未来变得又长又可怕。干脆长痛不如短痛,这位倔强的老人既不让媳妇看孩子一眼,也不允许医生有任何抢救措施。

她咬着嘴唇狠下心,看着孙子孤零零躺在病床上,生命一点一点被时间吞噬,心里五味杂陈。这个有着顽强存活意志的早产儿,没有呼吸机竟也坚持了半天。

看到家长对早产儿的不良预后过度担忧,医生上前劝说解释,他们往往会质问医生:你敢保证我的孩子百分之百没事吗?

这个答案他们非常清楚,根本没有医生能保证。李冰肖说,关于后遗症、关于早产儿的其他风险,医生在救治过程中都会不断评估,不会盲目让家属坚持。她带领团队针对超低体重儿,研究出一套“精细化管理”,尽量以无创呼吸支持、脐动静脉置管保证生命通道,维持内环境稳定预防颅内出血,在早期控制减少患儿的损伤,可以提高生存质量。

医生给宝宝做脐动静脉置管,在毫米级的血管上建立生命通道。前期的药物、营养都通过这里输注到孩子的体内。/ 暨大附一院提供

不可否认,部分早产儿经救治出院后还会面临风险。据统计,出生体重一公斤以下的早产儿,影像学显示脑损伤的占25-50%,但不一定有症状表现,不一定有脑瘫等后遗症。不少患儿通过早期康复治疗,脑功能可以代偿,能够正常上学和生活自理。

对于新生儿监护室里的医护人员来说,最难以接受的不是繁重的工作量和孩子们复杂的病情,而是家长对患儿的抛弃。

旁人没有资格也无须过多苛责,每一个早产儿放弃的背后,都有现实的无奈。李冰肖曾经也遇到一些原本作出放弃决定、把孩子抱回家等死,结果第二天后悔,又赶紧把孩子送回亚博足彩yabo88抢救。还有一些妈妈在事后陷入深深的自责,忏悔伴随终生。

爱与责任,让早产儿父母苦苦坚持

在生死关头,父母比孩子更早放弃的是少数者。随着社会经济水平提高、对早产的认知变化、各种募捐救助,早产儿的放弃率明显下降。

大多数父母都不愿意放弃自己的孩子,即便倾尽所有也要救助自己的孩子,甚至有些患儿已被医学放弃,救治希望渺茫,他们依然坚持。人活在世上,尽人事听天命就好!

七年前那个800克的“拇指姑娘”小安平,李冰肖至今还记忆犹新。因妈妈重度妊娠高血压,小安平在母体内已经出现宫内缺氧,28周出生时浑身青紫、没有呼吸。经过接上呼吸机、补充肺表面活性剂、输注凝血因子、纠正低钙血症及酸中毒等抢救治疗,孩子的命保住了,但后续治疗面临近20万的压力。

媒体报道“拇指姑娘”。/ 翻拍自羊城晚报

这对贫困的夫妻没有被吓倒,尽管医生反复沟通、很清楚地告知孩子预后不乐观,但他们还是不放弃,父亲一人打三份工撑起一头家。这份坚持与爱,感动了医生与社会爱心人士,小安平被成功救治而顺利出院。由于孩子有严重的脑损伤,回家后还是出现了脑瘫。

比起小安平,早产儿小杰似乎更为上天眷顾。胎龄也是28周、出生体重仅740克,当时有脑出血、肺出血等问题。面对近十万的治疗费,这个贫困农村家庭一边卖房卖地筹钱,一边恳求医生救救孩子。

在专业的救治下,小杰不仅活了下来,而且活得好好的没有后遗症。他现在已经9岁了,与其他正常孩子一样,非常健康!

面对救与不救的选择题,医生没有家长那么多杂念,恪守一条准则“尊重生命”。

“一般来说,严重颅内出血、脑室脑白质大面积软化坏死、严重畸形、严重先天遗传病(比如alport综合症)等这些重症,会严重影响孩子的生存、生活,有的甚至导致严重的智力受损,医生会建议家长慎重考虑,毕竟医生不是万能的。”李冰肖说,除此之外,大多数情况还是希望家长不要放弃。

正在接受护理的早产儿。/ originoo

无论是李冰肖,还是朱传瑞,都深深感受到:很多时候,医生说一百句也抵不过一个一个长大后的早产宝宝的故事,更能给予信心。

39深呼吸(ID:shenhuxi39)昨天从一个早产儿分享会获悉,十年前的一个超早产儿女婴,颅内四度出血,相当于脑袋被击穿了一个大洞,即使救活也会留下严重后遗症,医生建议家长放弃,但妈妈坚持要救。

医护人员唯有全力以赴,结果这个孩子的生命被成功抢救回来,出院后定期复诊,妈妈精心照料,恢复得越来越好。长到三四岁,能登台表演唱歌,今年十岁了,学习成绩不错,刚刚还拿了一个记忆之星的奖项。这么好的康复效果连医生都惊讶!

谁敢说生命没有奇迹呢?而这份奇迹,是孩子、父母、医生相互信任,共同努力创造出来的。

医生表示,预防早产,首先要在适时年龄生育(22-35岁);其次养成健康的生活习惯;已经怀孕,请认真做好产检。/ 作者摄

每个早产儿都是一个折翼的天使。很庆幸也很欣慰,39深呼吸(ID:shenhuxi39)近距离接触监护室里的这群小天使,目前没有被爸妈放弃。

医学日益进步,特别希望家长在做决定前三思而后行,不要轻言放弃。很多时候,我们不是缺少救治早产儿的医疗技术,而缺少的是那份信心!

(应受访者要求,文中姓名除专家外均为化名)

医学指导:

暨南大学附属第一亚博足彩yabo88新生儿科主任 李冰肖

暨南大学附属第一亚博足彩yabo88新生儿科住院医生 朱传瑞

张灿城对本文亦有贡献


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